以实际行动传递对pku患儿的关爱

2021-01-03 17:33

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为了让更多人关注和帮助pku孩子,美赞臣联合30位新锐插画师创作出了30朵“开在心里独特的花”,希望借助艺术的力量,告诉大家pku孩子与普通孩子一样,都拥有色彩斑斓的内心世界,都值得拥抱美好生活。同时,期望艺术所带来的心灵慰籍,不但给pku孩子们,也为其他同样特别的孩子和家长带去鼓励和爱的力量。

普通人可能对罕见病不太了解,其实它离我们并不遥远。根据医学文献,每个人身上平均会有7到10组基因存在缺陷,一旦父母双方拥有相同的基因缺陷,就可能生下患有罕见病的宝宝,虽然这种概率只有万分之一,甚至更低,但对遇到的家庭来说,就是百分之百。

他们是一群特殊的孩子,被称为“不食人间烟火的天使”。当同龄人惬意地享用着甜蜜的糖果、节日的糕点和父母精心烹制的各种佳肴的时候,他们却注定终生与这些美味彻底绝缘。他们,就是苯丙酮尿症(pku)患儿。2017年2月28日,在第十个国际罕见病日来临之际,为了让更多的社会公众关注pku,关爱pku患儿和家庭,帮助他们健康成长,唯品会旗下的“唯品母婴”携手美赞臣在唯品母婴进行《开在心里独特的花》画册线上爱心义卖活动,义卖所得善款将悉数捐赠给“中国出生缺陷干预救助基金会”,用于救助pku患儿。

免责声明:

苯丙酮尿症(简称pku),系罕见病的其中之一。作为极少数可治疗的先天性遗传代谢病,pku通过终生进食人工合成的特殊食物(简称特食),可使多数患者的智力不受损伤。但昂贵的特食和长期的治疗,往往使pku患儿家庭陷入经济与精神的双重困境。国内不少贫困的pku患儿都会因此被迫放弃治疗。帮助他们,还需要更多力量的支持。

作为此次《开在心里独特的花》画册义卖的指定电商平台,唯品会旗下的“唯品母婴”也集结了频道内外优势资源力量,通过唯爱社区等渠道普及pku知识、开展线上活动,让社会大众更加深入地了解和关注pku,提高对pku的认知度,并且有机会参与到对pku患儿的救助中,以实际行动传递对pku患儿的关爱。

据悉,该义卖活动将持续一个月(2月28日-3月28日),参与义卖的爱心人士将收到随画册附赠定制感谢卡。义卖所得善款将悉数捐赠给“中国出生缺陷干预救助基金会”,用于实施第二期苯丙酮尿症(pku)患儿特殊奶粉补助项目,对项目所在地的pku患儿进行救助。